Il Manifesto della Rete Associativa delle Persone con disabilità e delle loro famiglie aderente a Fish Campania, Fand Campania e Forum del Terzo Settore della Campania
Autodeterminazione, autonomia, indipendenza per le persone con disabilità

Le premesse La nostra Costituzione riconosce ad ogni persona, indipendentemente dal suo stato di salute, diritti inalienabili che impattano in tutti gli ambiti della vita quotidiana, dalla famiglia all’educazione, dalle relazioni al lavoro. Diritti che la Convenzione ONU, ratificata dal nostro parlamento con la legge 18/2009, ha ribadito e declinati analiticamente.
Le persone con disabilità e le loro famiglie, nonostante ciò, continuano a sperimentare disagi e a denunciare restrizione alla partecipazione alla vita comunitaria.
Sono troppe le persone specie, quelle con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo, che vivono in strutture residenziali e, a tale riguardo, ben venga l’attenzione del Garante Nazionale dei diritti delle persone private della libertà personale sulle condizioni di vita segreganti.
Sono troppi i servizi e le strutture sociali non accessibili alle persone con disabilità e alle loro famiglie.
Sono pochi i progetti di vita partecipati che sostengono l’autodeterminazione e la vita indipendente.
Il movimento delle persone con disabilità e dei loro familiari della Campania che fanno riferimento alla Fish Campania insieme alla Fand Campania e al Forum del Terzo Settore della Campania, per queste ragioni, chiedono con determinazione un impegno continuo, legislativo e amministrativo, nella direzione delle politiche e dei servizi accessibili ed inclusivi.
Riconoscere, Promuove e Sostenere i diritti civili, sociali e politici delle persone con disabilità in tutti i contesti, in tutti i luoghi e in tutti i momenti Adottare leggi regionali che rimuovano ogni ostacolo che impedisce la piena parità degli uomini e delle donne con disabilità nella vita comunitaria.
Promuovere la raccolta di dati statistici che illustrino la condizione delle persone con disabilità, anche con riferimento alle diverse situazioni di genere e territoriali.
Promuovere la realizzazione di studi e ricerche che possano contribuire ad individuare aree prioritarie verso cui indirizzare azioni e interventi per la promozione dei diritti delle persone con disabilità.
Riconoscere che la Convenzione ha riformulato i bisogni delle persone con disabilità in termini di diritti umani, esprimendo una svolta e un allontanamento dalla risposta a tali bisogni in termini di welfare state.
Riconoscere i contributi, esistenti e potenziali, delle persone con disabilità in favore del benessere generale e della diversità delle loro comunità, e del fatto che la promozione del pieno godimento dei diritti umani, delle libertà fondamentali e della piena partecipazione nella società da parte di tutti accresce il senso di appartenenza e genera significativi progressi nello sviluppo umano, sociale ed economico della società e nello sradicamento delle povertà.

POLITICHE E SERVIZI PER LA VITA INDIPENDENTE E L’INCLUSIONE NELLA SOCIETÀ

Attuare politiche che favoriscono l’autonomia e la vita indipendente per favorire i processi di de istituzionalizzazione delle persone con disabilità in Campania, non più relegati nell’immagine di “ragazzi per sempre” o “eterni bambini”, ma finalmente adulti in grado di scegliere liberamente dove, come, con chi vivere. In questi anni, attraverso il confronto e al lavoro con l’Assessorato alle Politiche Sociali, sono stati introdotti una serie di atti, il più importante è l’Avviso Pubblico rivolto a persone con disabilità senza il necessario supporto familiare (Legge 22 giugno 2016, n. 112), approvato con il Decreto Dirigenziale n.2 del 12/01/2018. Con questo provvedimento è stata introdotta la progettazione personalizzata, che ha favorito la domiciliarità, il mantenimento e lo sviluppo dell’autonomia personale, l’inclusione nella propria comunità di riferimento e la libera scelta da parte della persona con disabilità e della famiglia.
Con la DGR n.180 del 04/04/2023 è stato istituito un gruppo di lavoro misto (regione-ambiti sociali-associazioni) che avrà il compito di aggiornare la procedura dell’avviso, rivedendo alcuni criteri come il limite di età e per rendere la procedura di finanziamento più veloce (passano anche diversi mesi dall’approvazione del progetto al trasferimento delle risorse). Abbiamo accolto con favore la proposta dell’Assessore Fortini di istituire un albo di ETS che supportino i cittadini con disabilità e gli ambiti sociali nella fase della progettazione.
Fonte: V PSR REGIONE CAMPANIA
Per poter garantire e rafforzare quanto realizzato in questi anni, è necessario istituire un unico fondo regionale che finanzi e sostenga i progetti di vita delle persone con disabilità, come previsto anche dalla legge n. 227/2021, conosciuta come legge delega al governo in materia di disabilità.
È necessario realizzare un sistema sociosanitario unitario e coerente alla CRPD in grado di armonizzare l’offerta strutturata della sanità con quella flessibile e polifunzionale del sociale. Porta unica di accesso (PUA), unità di valutazione integrata (UVI), strumenti di valutazione (SVAMA/SVAMDI), budget di salute vanno ridefiniti sulla base dei principi della CRPD.
Inoltre urge una modifica della legge regionale 11/07, adeguandola alla Convenzione Onu sui Diritti delle Persone con Disabilità e alla Riforma del Terzo Settore, prevedendo un articolo specifico proprio per la Vita Indipendente e i Progetti di Vita, in linea con la legge Delega in materia di disabilità.
Inoltre riteniamo necessario mettere in campo un cambiamento anche di gestione dei servizi da parte degli Ambiti Sociali, superando la logica delle gare di appalto e/o affidamento diretto ed introducendo, come avviene nel sistema sanitario, l’Accreditamento degli Enti gestori, così da garantire la libera scelta e la continuità dei servizi territoriali, per esempio, evitando, che ad ogni inizio di anno scolastico un alunno con disabilità uditiva e/o visiva si trovi senza il suo assistente alla comunicazione.

DIRITTO ALLA SALUTE

Ad oggi prevale una gestione separata e frazionata delle competenze in ambito sanitario e in ambito sociale, che ostacola una presa in carico globale della persona e rende più difficilmente ottenibili i fondamentali diritti di inclusione a tutti i livelli, per le persone con disabilità e per le loro famiglie. Segnaliamo la disparità della tipologia e quantità dei trattamenti abilitativi a seconda della provincia in cui vivi e tal volta questa disparità esiste tra distretti sanitari della stessa città. Avvertiamo difficoltà e ritardi nell’ottenere la diagnosi sia per indisponibilità di testistica idonea e necessaria per le valutazioni, sia per la scarsa comunicazione tra i diversi servizi sanitari, a cui si aggiungono poi quelle situazioni legate alle malattie rare. Tale situazione, costringe molte famiglie a un impegnativo “esodo sanitario” anche in altre Regioni d’Italia, con aggravio della spesa sanitaria della Regione Campania. Carenza grave dei percorsi assistenziali e terapeutici che trovano le maggiori criticità nelle transizioni delle varie epoche della vita. I percorsi di vita delle persone adulte con disturbi del neurosviluppo sono quelli con maggiori discontinuità da un punto di vista dell’assistenza sociale e sanitaria.
Sarebbe necessaria una formazione specifica per i professionisti sanitari a supporto dei disturbi del neurosviluppo, come per esempio l’autismo di livello 1 in quanto, considerato un disturbo lieve, non viene effettuata una presa in carico. Servirebbero delle Linee di Indirizzo articolate che descrivano i percorsi da seguire, che consentano di creare un sistema, una rete di comunicazione tra i diversi settori, e che permettano di dare indicazioni precise sui percorsi da intraprendere, sulla base delle caratteristiche delle singole persone nelle diverse fasi della vita.
È necessario attribuire un ruolo centrale alle persone con disabilità nei programmi di abilitazione e riabilitazione affinché esse stesse siano protagoniste di rafforzamento delle attitudini e potenzialità individuali. È fondamentale, quindi, garantire alle persone con disabilità, per tutte le fasce d’età, una reale e concreta presa in carico che, a partire dalle capacità e desideri della persona, sviluppi, secondo la Convenzione Onu sui diritti delle Persone con disabilità, un progetto di vita personalizzato e partecipato e che miri a migliorarne le performance nel contesto di vita grazie ad adeguati sostegni, e allo stesso tempo, prevedere misure di intervento e di supporto per le famiglie.
Proponiamo l’istituzione di un registro regionale dei disturbi del neurosviluppo collegato a specifiche condizioni di salute (malattie rare, tumori…) e quanto necessario per una più corretta pianificazione e programmazione dei servizi socio sanitari come previsto dai LEA.
È essenziale potenziare il diritto alla salute e alla riabilitazione per le persone con disabilità, eliminando le liste di attesa definitivamente. Inoltre chiediamo l’istituzione di un unico
tavolo per quanto riguarda le disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo, che coinvolga tutti gli attori (Associazioni/Federazioni, Ordini Professionali, Enti Gestori, Sindacati).
Segnaliamo che una delle maggiori difficoltà che riscontrano le famiglie e le persone con disabilità è quella di un percorso dedicato e personalizzato che permetta di accedere a servizi sanitari accessibili e fruibili nell’ambito ospedaliero e non solo. A partire dal semplice prelievo del sangue, passando per le cure odontoiatriche fino ad arrivare alla necessità di interventi e trattamenti più invasivi come possono essere le cure oncologiche, o per una persona cieca che non può avere un proprio familiare con sé durante la fase di ricovero in ospedale, soprattutto in questo periodo. Sono questi aspetti per cui si è spesso costretti ad andare fuori regione o a” TRASCURARSI”, mettendo da parte qualsiasi forma di prevenzione e inficiando, così, sulla propria qualità di vita. Non si garantisce, così, il diritto alla salute di tutti. C’è la necessità di mettere in atto, quindi, un percorso di accoglienza rivolto a pazienti non collaboranti a causa della loro condizione in un ambiente che permetta di intervenire nella massima sicurezza. Il progetto D.A.M.A. (Disabled Advanced Medical Assistance) è ormai una realtà su tutto il territorio nazionale, offre servizi ospedalieri strutturati per accogliere i pazienti con grave disabilità, con difficoltà di comunicazione o incapaci di collaborare ad esami clinici e strumentali. Chiediamo che anche la Regione Campania, con un confronto aperto con le Associazioni /Federazioni delle persone con disabilità e le loro famiglie, inizi ad avviare un percorso che vada verso questa organizzazione di servizi ospedalieri.
Denunciamo l’assenza sul territorio regionale di un’unità spinale unipolare, nonostante da anni è prevista presso l’Ospedale del Mare, ma mai aperta. Ad oggi le migliaia di persone con lesione midollare sono costrette ad emigrare fuori regione con un costo a carico della Regione Campania di circa 900 euro al giorno. Chiediamo l’apertura di un tavolo di confronto per discutere della programmazione dei fondi ex. Art. 20 che sono destinati per la realizzazione di unità spinali unipolari.

NULLA SU DI NOI, SENZA DI NOI

Il documento è proposto e sottoscritto da:
FISH CAMPANIA E LE ASSOCIAZIONI ADERENTI:
Abili.diversamente ODV -Adv Campania -Adhd Campania ODV -Aima Campania -Aipd Caserta ODV -Aipd Napoli ApS -Aipd Benevento-Associazione Gruppo Asperger Campania -Associazione Italiana X Fragile-sezione Campania ODV -Associazione La Strada del Sorriso-Capri senza barriere ApS – Comitato CRPD – Coordinamento Anffas Campania- Coordinamento Uildm Campania -Coordinamento regionale Aism Campania -Diritti per l’Inclusione -Famiglie in rete Napoli 4 all -Fiadda Campania -Gli Amici di Eleonora-Hekauxilium – Insieme si Vive-Napoli-L’Infinito di Manuel -Luce Negli Occhi Aps-LdH di Napoli -Lph Caserta -Movi Campania -Officine Abilmente in Comune ODV -Orientamento Autismo -Pianeta 21 -Politiche Sociali e Progetti-Stand Up /Faip-Superabile- Umanità Nuova
FAND CAMPANIA
FORUM DEL TERZO SETTORE DELLA CAMPANIA